Privacy
Privacyverklaring
Deze verklaring gaat over twee dingen: wat er met je gegevens gebeurt als je deze website bezoekt of ons mailt, en wat er met je gegevens gebeurt als je deelneemt aan de studie.
1. Deze website
Deze website verzamelt zelf geen persoonsgegevens. Er zijn geen contactformulieren, geen accounts, geen bezoekersstatistieken en geen tracking. De geschiktheidscheck op de pagina Meedoen draait volledig in je eigen browser: je antwoorden worden nergens verzonden of opgeslagen, ook niet lokaal. Zodra je de pagina sluit, zijn ze weg.
Zie de cookieverklaring voor wat er technisch wel gebeurt bij het laden van de pagina.
2. Als je ons mailt
De knoppen op deze site openen je eigen mailprogramma met een vooraf ingevuld bericht. Je bepaalt zelf wat je invult en wat je weglaat — er wordt niets verzonden voordat jij op versturen klikt.
| Wat | Toelichting |
|---|---|
| Welke gegevens | De gegevens die je zelf in de mail zet: doorgaans naam, leeftijd, telefoonnummer, maand van diagnose en behandelend centrum. |
| Waarvoor | Om contact met je op te nemen over deelname aan de BREBAD-studie en je vragen te beantwoorden. |
| Grondslag | Jouw toestemming (artikel 6 lid 1 sub a AVG), die je door te mailen geeft en op elk moment kunt intrekken. |
| Wie kan erbij | De arts-onderzoeker en, waar nodig, de hoofdonderzoeker. De mail komt binnen op een zakelijke AmsterdamUMC-mailbox. |
| Hoe lang | Meld je je niet aan of val je af, dan verwijderen we je bericht binnen 6 maanden. Neem je deel, dan gelden de bewaartermijnen onder punt 3. |
E-mail is geen versleuteld kanaal. Zet er niet meer medische informatie in dan je kwijt wilt — de rest bespreken we telefonisch.
3. Als je deelneemt aan de studie
Zodra je deelneemt, gelden de regels voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. De volledige beschrijving staat in de proefpersoneninformatie die je vóór je toestemming ontvangt. In het kort:
- Je onderzoeksgegevens worden gepseudonimiseerd: ze krijgen een code in plaats van je naam. De sleutel die de code aan jou koppelt, blijft in een beveiligde omgeving binnen AmsterdamUMC.
- Onderzoekers en de statisticus werken alleen met de gecodeerde gegevens.
- Bepaalde personen kunnen wel bij je niet-gecodeerde gegevens: leden van het onderzoeksteam, monitors, de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, en leden van de toetsingscommissie. Zij hebben allen geheimhoudingsplicht.
- Onderzoeksgegevens worden na afloop van de studie 25 jaar bewaard, zoals de wet voorschrijft.
- In publicaties zijn resultaten nooit herleidbaar tot een persoon.
- Voor het gebruik van je gegevens of lichaamsmateriaal voor toekomstig ander onderzoek vragen we apart om je toestemming. Je kunt daar nee tegen zeggen en toch meedoen.
4. Je rechten
Je hebt het recht om je gegevens in te zien, te laten corrigeren, te laten verwijderen of de verwerking te laten beperken, en het recht om je toestemming in te trekken. Bij deelname aan de studie gelden hierop wettelijke uitzonderingen: gegevens die al zijn gebruikt in een analyse kunnen niet altijd worden gewist, omdat de betrouwbaarheid van het onderzoek anders in het geding komt.
Wil je een van deze rechten uitoefenen, mail dan naar j.dengerink@amsterdamumc.nl.
5. Verwerkingsverantwoordelijke en contact
Verwerkingsverantwoordelijke is AmsterdamUMC, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam. Voor vragen over deze studie: Jordi Dengerink, arts-onderzoeker, j.dengerink@amsterdamumc.nl.
Voor algemene privacyvragen kun je terecht bij de functionaris gegevensbescherming van AmsterdamUMC, via de privacypagina van AmsterdamUMC. Ben je het oneens met hoe wij met je gegevens omgaan, dan kun je een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.
Laatst bijgewerkt: augustus 2026. Deze verklaring is een publieksvriendelijke samenvatting; bij deelname is de proefpersoneninformatie leidend.